La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, autoinmune y crónica que afecta al sistema nervioso central, puede provocar alteraciones motoras, visuales, sensitivas y cognitivas y, aunque en las últimas décadas se registraron avances significativos en materia de diagnóstico y tratamiento, las personas que viven con EM en nuestro país continúan enfrentando barreras persistentes -y en muchos casos cada vez más complejas- para acceder a la atención integral que necesitan.

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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, desde EMA, Esclerosis Múltiple Argentina, advirtieron sobre el agravamiento de las dificultades vinculadas a la cobertura de medicamentos, la autorización de estudios, incumplimiento de sentencias firmes y la continuidad de tratamientos interdisciplinarios fundamentales para preservar la calidad de vida de los pacientes.

Las demoras en la entrega de medicación, los cambios arbitrarios en las coberturas, la interrupción de tratamientos y las trabas burocráticas para acceder a prestaciones como kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología o rehabilitación cognitiva, entre otras, forman parte de una realidad que afecta cotidianamente a miles de pacientes y sus allegados.

 

Cuándo se diagnostica la EM

La EM suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en una etapa de la vida atravesada por proyectos laborales, familiares y personales. En ese contexto, la incertidumbre respecto de la continuidad de los tratamientos agrega una carga emocional y económica que afecta la salud y la calidad de vida de los pacientes.

“La judicialización del acceso a la salud se ha convertido en una constante para muchas personas con esclerosis múltiple. Lo preocupante es que, aun cuando existe una indicación médica clara y respaldada científicamente, las mismas no son atendidas, de allí el inicio de acciones judiciales que también se ven sujetas a demoras por apelaciones, demoras injustificadas, planteos burocráticos o cuestionamientos sistemáticos, generando un desgaste enorme en los pacientes”, señaló la Dra. Paula Barberá, abogada especializada en derecho a la salud, representante de EMA.

“Muchas veces la persona logra obtener una medida cautelar favorable, pero la cobertura igualmente incumple, dilata la entrega o solicita documentación reiterativa. Esto en el transcurso del proceso, lo que lamentablemente se repite aún con sentencia definitiva firme. En enfermedades crónicas y progresivas, el tiempo es un factor crítico. Cada semana de demora incrementa el riesgo de un nuevo brote de la enfermedad, con potenciales deterioros en la salud”, agregó.

De acuerdo con especialistas, uno de los principales problemas actuales radica en la discontinuidad terapéutica. En numerosos casos, las personas reciben la aprobación inicial del tratamiento, pero luego comienzan las dificultades para sostenerlo en el tiempo: autorizaciones parciales, cambios de medicación sin criterio médico o demoras reiteradas en las entregas.

La Dra. Adriana Carrá, médica Neuróloga, especialista en enfermedades desmielinizantes y directora médica de EMA, explicó que la interrupción o demora en el acceso a los tratamientos puede tener consecuencias clínicas significativas: “La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa. Los tratamientos modificadores de la enfermedad tienen como objetivo reducir la actividad inflamatoria, disminuir la frecuencia de los brotes y retrasar la progresión de la discapacidad”.

“Cuando esos tratamientos se interrumpen o se administran fuera de tiempo, existe riesgo de reactivación de la enfermedad y de aparición de nuevas lesiones neurológicas”, sostuvo y añadió: “La pérdida de continuidad terapéutica también puede impactar en funciones motoras, cognitivas y sensitivas que luego son difíciles de recuperar. Por eso insistimos en que el acceso oportuno no es un tema administrativo: es parte esencial del tratamiento”.

 

Las dificultades no se limitan exclusivamente a la medicación

La atención integral de la EM requiere un abordaje interdisciplinario sostenido en el tiempo. La rehabilitación física y cognitiva, el acompañamiento psicológico, la fonoaudiología y la terapia ocupacional forman parte de estrategias terapéuticas fundamentales para preservar autonomía y funcionalidad. Sin embargo, muchas personas encuentran obstáculos para acceder a estas prestaciones o deben afrontar extensos trámites de auditoría y renovación de órdenes médicas para sostenerlas.

“La enfermedad ya implica una reorganización profunda de la vida cotidiana. Cuando además el paciente tiene que destinar gran parte de su energía a reclamar coberturas, pedir autorizaciones o iniciar acciones judiciales, el impacto emocional se multiplica”, expresó la Lic. Josefina Sorribas, Trabajadora Social, coordinadora general de EMA.

“Hay personas que dejan de realizar actividades recreativas, laborales o sociales porque no saben si van a poder continuar con su tratamiento o porque el desgaste administrativo les consume tiempo y recursos. También vemos familias enteras atravesadas por la incertidumbre y el agotamiento”, indicó.

La EM puede manifestarse de formas muy diversas. Algunas personas presentan síntomas intermitentes y períodos de estabilidad, mientras que otras desarrollan discapacidades progresivas. Fatiga extrema, alteraciones en la movilidad, trastornos visuales, dolor neuropático y dificultades cognitivas son algunas de las manifestaciones frecuentes. En ese escenario, la estabilidad emocional y el acompañamiento psicológico cumplen un rol central. La demora en recibir medicación o rehabilitación puede profundizar cuadros de ansiedad, angustia y aislamiento social.

 

La situación genera estrés

“La incertidumbre sostenida genera un estrés permanente. Muchas personas viven con miedo a sufrir un nuevo brote mientras esperan una autorización o una entrega de medicación”, manifestó la Lic. Johana Bauer, Psicóloga integrante del Área Bienestar de EMA y agregó: “Esa sensación de desprotección impacta directamente en la autoestima y en la percepción de autonomía. Hay pacientes que sienten que su vida queda en pausa porque no pueden proyectar actividades, sostener rutinas o planificar a largo plazo”.

Desde la entidad destacan además que las barreras administrativas suelen impactar con mayor fuerza en personas en situación de vulnerabilidad social, quienes cuentan con menos recursos económicos o menor capacidad para sostener procesos judiciales prolongados. “La judicialización no puede transformarse en la puerta de entrada al tratamiento. El acceso a la salud es un derecho y debe garantizarse de manera oportuna y continua”, afirmó la Dra. Barberá.

“Muchas personas llegan a la organización después de atravesar situaciones de enorme desgaste. Algunas estuvieron meses esperando medicación o perdieron continuidad en tratamientos de rehabilitación esenciales. El acompañamiento interdisciplinario y comunitario resulta fundamental para evitar el aislamiento”, dijo la Lic. Josefina Sorribas.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, pacientes y profesionales buscan visibilizar una problemática que excede el plano administrativo y afecta directamente la calidad de vida de miles de personas. “El acceso a la salud no debería depender de la capacidad de insistir, reclamar o judicializar. Detrás de cada demora hay personas intentando sostener su autonomía, su trabajo, sus vínculos y sus proyectos de vida”, concluyó Barberá.

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