08/09/20
Argentina participa de la conferencia inaugural del Programa IberCulturaViva
Este martes tendrá lugar la conferencia inaugural 'Cultura comunitaria y desarrollo social en contexto de emergencia sanitaria', con autoridades de seis países, entre ellos Argentina.
El ministro de Cultura de la Nación, Tristan Bauer, participará a las 18 h en el horario de Argentina, Brasil y Uruguay (17 h en Chile, 16 h en Colombia, Ecuador, México y Perú, 15 h en Costa Rica y El Salvador, 23 h en España), junto a Carmen Inés Vásquez Camacho, ministra de Cultura de Colombia; Suecy Callejas, ministra de Cultura de El Salvador; Sylvie Durán Salvatierra, ministra de Cultura y Juventud de Costa Rica; Ana Ribeiro, viceministra de Educación y Cultura de Uruguay; Alejandra Frausto Guerrero, secretaria de Cultura de México; y Enrique Vargas Flores, coordinador del Espacio Cultural Iberoamericano (Secretaría General Iberoamericana). La moderación estará a cargo de Maximiliano Uceda, secretario de Gestión Cultural del Ministerio de Cultura de Argentina y presidente del Consejo Intergubernamental de IberCultura Viva.
El programa IberCultura Viva realizará el encuentro de redes en formato virtual hasta el 15 de octubre. La metodología de trabajo incorporará diversas herramientas, como conversatorios, conferencias y seminarios, la mayoría con transmisión en vivo por YouTube y Facebook <http://anuncios.cultura.gob.ar//lt.php?id=YEgFXAJYBk1aAAcOTg4LAAEC>.
También habrá una muestra de títeres y una muestra de cine comunitario iberoamericano. Toda la programación podrá ser acompañada a través de la página web http://anuncios.cultura.gob.ar//lt.php?id=YEgFXAJYC01aAAcOTg4LAAEC
El 4º Encuentro de Redes Ibercultura Viva tiene por objetivo ofrecerse como un espacio de diálogo y reflexión sobre la importancia de las organizaciones culturales comunitarias y su trabajo territorial para la contención de la propagación del virus Sars-CoV-2, y como articuladoras, junto a los gobiernos centrales y locales, de políticas culturales de base comunitaria que ayuden al sostenimiento del entramado social en el actual contexto de emergencia sanitaria.
La propuesta está dirigida a colectivos, organizaciones y personas que trabajan en el ámbito de la cultura comunitaria, como así también a representantes de gobiernos que articulan políticas culturales de base comunitaria. Todos podrán asistir a los conversatorios, la conferencia inaugural y los ciclos de la Muestra de Cine Comunitario, que se transmitirán desde el Facebook http://anuncios.cultura.gob.ar//lt.php?id=YEgFXAJYBk1aAAcOTg4LAAEC de IberCultura Viva y el sitio web del evento. Los seminarios virtuales, a su vez, estarán abiertos a las personas seleccionadas en las convocatorias (los cupos son limitados a un máximo de 120 personas).
Los seminarios
Tres seminarios virtuales y gratuitos se desarrollarán durante el 4º Encuentro de Redes IberCultura Viva con sesiones semanales entre el 16 de septiembre y el 7 de octubre, los miércoles, en módulos con dos horas de duración. Los cupos son limitados, y para participar es necesario inscribirse en la plataforma Mapa IberCultura Viva <http://anuncios.cultura.gob.ar//lt.php?id=YEgFXAJYB01aAAcOTg4LAAEC>
Los conversatorios
Los conversatorios fueron creados como un espacio de articulación con la sociedad civil para el fomento del trabajo intersectorial y el fortalecimiento y la formación de las organizaciones culturales comunitarias. A través de estos mecanismos de participación se busca promover la creación y el fortalecimiento de políticas culturales de base comunitaria nacionales y subnacionales en los países miembro del programa.
Las temáticas propuestas para el 4º Encuentro de Redes IberCultura Viva son: “Salud y cultura comunitaria”, "Cultura comunitaria, género y diversidad", “Educación popular, arte y transformación”, “Estudios sobre cultura comunitaria”, “Cultura viva comunitaria y políticas culturales”, "Participación social y cooperación cultural", y "Gobiernos locales y cultura comunitaria".
La muestra de cine
La Muestra de Cine Comunitario, organizada por la Secretaría de Cultura del Gobierno de México, tiene como intención visibilizar iniciativas culturales locales, proyectos de formación, producción, memoria y exhibición comunitaria a través de la exposición de procesos y trabajos realizados en las comunidades.
La programación se conforma por ciclos de cine, conversatorios, retrospectivas y experiencias pedagógicas (talleres) que, a lo largo de dos semanas, serán el espacio para la proyección y socialización de procesos que emergen desde y con las comunidades en diversas latitudes de Iberoamérica.
Fibrosis Quística, se renueva la esperanza
En el Día Mundial de la Fibrosis Quística que se conmemora este martes se destaca que un proyecto de ley podría generar más acceso a un diagnóstico temprano y tratamientos en igualdad de condiciones.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas potencialmente letal más frecuente en la raza blanca. Se estima en nuestro país una incidencia entorno a uno de cada 6000 nacimientos, mientras que una de cada 40 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y adolescentes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.
El verdadero problema de esta enfermedad es que con el paso de los años tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida más limitada. Por lo que un diagnóstico precoz permite al paciente tener un acceso más rápido a la consulta y derivación a centros de atención especializada, mejorando la calidad y expectativa de vida.
Con el objetivo de generar un mayor acceso se está tratando en la Argentina un nuevo proyecto de ley impulsado por profesionales y pacientes de todo el territorio nacional.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
Es una enfermedad crónica y hereditaria que produce una alteración en las glándulas exocrinas presentes en los órganos y sistemas del cuerpo, provocando que las secreciones que producen se vuelvan espesas y pegajosas, y vayan obstruyendo de a poco los canales donde se secretan.
Los sistemas del organismo más afectados son: el respiratorio, en el cuál se produce inflamación e infecciones recurrentes que van destruyendo progresivamente el pulmón con la imposibilidad de respirar adecuadamente; y el sistema digestivo, específicamente el páncreas, que por su destrucción condiciona progresivamente a una incapacidad de elaborar enzimas que son necesarias para incorporar todos los nutrientes de los alimentos que son ingeridos; llevando con el tiempo a la desnutrición.
Por otro lado, otros órganos también se ven afectados como el sistema reproductor con dificultad para tener hijos y glándulas de la sudoración y el hígado.
¿Cómo se presenta clínicamente?
Los síntomas y signos más frecuentes incluyen los siguientes: infecciones pulmonares o neumonías a repetición, respiración sibilante, tos continua o crónica, con catarro espeso, materia fecal pegajosa, aceitosa, brillante y voluminosa, dificultad para aumentar de peso o para crecer en altura y sudor muy salado.
Algunos niños y adultos también pueden presentar pólipos nasales (pequeños crecimientos de tejido dentro de la nariz), infecciones de los senos paranasales frecuentes y cansancio. En los adultos la infertilidad puede ser la única manifestación.
¿Cómo se diagnostica?
Puede ser sospechada a través de la pesquisa neonatal que se realizan a todos los bebés al nacer y luego ser confirmada por el estudio más importante, que es la Prueba del sudor. Esta prueba es indolora y mide el cloro y el sodio de la transpiración. Las personas con Fibrosis Quística tienen niveles más elevados de cloruro y sodio en el sudor.
Hay algunos casos que presentan una forma leve que tal vez no sean diagnosticados hasta la adolescencia o la adultez en donde probablemente se manifiesten otros síntomas más inespecíficos como por ejemplo la infertilidad. En los adultos también ante estas manifestaciones se deberá realizar la prueba del sudor.
¿Cómo se trata?
Tanto los niños, adolescentes y adultos que padecen Fibrosis Quística, la tendrán de por vida, por lo cual deben concurrir a centros capacitados para la atención de esta enfermedad. Si bien no existe una cura ni una droga única que la trate, existen una serie de tratamientos y drogas nuevas que permiten aumentar la calidad de vida y la expectativa de vida de los pacientes.
En los últimos años se han desarrollado nuevos tratamientos llamados moduladores, que permiten corregir el defecto genético y que mejoran la calidad y expectativa de vida. Estas medicaciones serán referenciadas por el equipo tratante, si bien son de mayor costo, algunas ya tienen producción nacional. Se espera que un futuro muy cercano los pacientes puedan tener acceso a la triple terapia moduladora que se produciría en el país.
Ley de Fibrosis Quística en Argentina
Durante la pandemia, hemos asistido como sociedad a un acontecimiento que marca un antes y un después en el manejo integral del paciente con Fibrosis Quística en la Argentina. El proyecto de ley 27.552, sancionado el 23 de julio del año 2020, “Declara de interés nacional la lucha contra esta enfermedad.”
Más allá de las observaciones sobre algunos puntos de la ley en su promulgación, desde la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR) celebramos el avance que implica la misma. Esta ley refleja la lucha por los derechos del paciente que padece esta enfermedad para ser atendido en forma integral por los equipos de profesionales especializados y el espíritu de la misma lo incluye en todas las etapas de la vida.
A partir de su sanción, se reconoce la cobertura del 100% en una canasta básica de prestaciones que pretende así asegurar que todos los enfermos de nuestro país tengan acceso al diagnóstico y los tratamientos en igualdad de condiciones.
Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística cada 8 de septiembre conmemora el día mundial de la Fibrosis Quística. La Sección de Fibrosis Quística de la AAMR se hace eco en esta celebración que pretende arrojar a luz la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de estándares de tratamiento para asegurar todo el apoyo necesario para las familias y personas que la padecen.
Asesoraron: Dra. Silvina Smith (MN 94.711), Vocal; Dra. Laura Osken (MN 120.984), Procoordinadora; y Dra. Patricia Andreozzi (MN 60.316), Coordinadora de la Sección Fibrosis Quística de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria.
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