09/12/21
Asociación civil "LOGROS" Abrazando la discapacidad
María Cristina Chumbita (52), oriunda del departamento Chilecito, es profesora de geografía de nivel medio, ha logrado terminar sus estudios con un inmenso sacrificio, actualmente es presidenta de la Asociación Civil Logros y mamá de Juan, un joven de 26 años con parálisis cerebral.
Por Julieta Mena-Fotos de Jorge Torres
En diálogo con INVOX, María contó cómo fue que nació la asociación que, actualmente, es una de las más importantes en la capital riojana en cuanto a la contención de personas con discapacidad y sus familias. Asimismo, se refirió a cuáles fueron -y son- las motivaciones para que ella y sus compañeros ocupen un rol que, hasta el momento, no está siendo totalmente ocupado por el Estado y que es de suma importancia.
-INVOX: ¿Cómo nació la Asociación Logros?
-María Chumbita: "Logros" se institucionaliza -formalmente- el 5 de julio de 2021. Nace como una necesidad muy grande que surgió en época de pandemia. Veíamos que nuestros niños sufrían el encierro, más allá de comunicarse por video llamada, ellos necesitaban verse, hablarse. (La mayoría son amigos desde la infancia de la escuela especial “Tinkunaco”). No solo los jóvenes, incluso para las mamás el confinamiento -fue un desastre-. En ese contexto decidimos y coordinábamos las salidas, de acuerdo a las disposiciones. En ese tiempo nos daban una hora; Incluso, la policía que recorría el barrio me pedía que “saque a Juan a pasear a la calle”, él es muy activo y ellos lo conocían. En ese momento pensé… y ¿por qué no salimos todos?
Por otro parte y primeramente, con mi hijo y junto a un matrimonio muy jovencito, con una nena con parálisis cerebral, integrábamos la fundación Roni. Allí mi grupo eran los jóvenes y la finalidad era la rehabilitación. Y no recreativa como "Logros".
Logros tiene como base establecer un espacio propicio para la recreación de jóvenes con discapacidad.
Con varios proyectos elaborados y como empleada municipal, logré la que me prestaran combis y que me habilitaran un lugar cerrado, resguardado. La habilitación fue en el camping Yacampis. Claro, por otra parte, previa autorización de médicos neurólogos.
Por cuestión de diferencias, decidí apartarme de la fundación Roni y con mi grupo de jóvenes y mamás, 18 en total, (hoy 67) formamos Logros. - ¿Por qué logros? – Todo lo que la gente dice que ellos -no podían o no pueden- verlo posible, verlo hecho, es simplemente un logro. No existe otra definición.
Logros se sustenta por el aporte de los papás. Todo lo que hacemos es esfuerzo puro; incluso cuando crees que no alcanza, alcanza. Las familias de los niños que van colaboran con todo.
“Soy rebelde a la vida, no hay estándares. Aunque me digan que solo es blanco o negro, pienso que tiene que haber un gris. Y lo hay”.
-IN: ¿Qué discapacidades conviven? ¿Cómo se complementan?
-M.C: A "Logros" la conforman niños y jóvenes con autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y jóvenes con discapacidad mental leve, siendo la mayoría. Algunos están escolarizados y en escuelas laboral, otros que la finalizaron, no encuentran qué hacer y en "Logros" encuentran su lugar. Pero también pueden participar de las actividades personas sin discapacidad. Incluso, personas sin su misma condición/ámbito, los vea e interactúe con ellos les da felicidad, los fortifica y estimula. No soy profesional en el tema, siempre hablo como mamá: No podemos explicarnos cómo el joven con síndrome de Down puede bailar con una compañera con parálisis cerebral. O cómo un grupo de jóvenes con parálisis juegan al fútbol y, una nena de 10 años con autismo los alienta en medio de la cancha con su bandera…ellos paran el partido o juegan alrededor de ella para no golpearla. Es la amistad, el cariño el cuidado. Son un gran equipo.
-IN: ¿Todos los jóvenes tienen a sus padres?
-M.C: No, tenemos un grupo de jóvenes que quedaron huérfanos de mamá y papá. Como mamás los hemos rescatado de las calles; en algunos casos los hemos sacado de ámbitos de familias que, por cosas de vida o de leyes, se otorgan las tutelas a quienes no saben cómo cuidarlos. Tratamos de que sean cubiertos y contenidos con otros parientes a fin de que estén bien. Y otro extremo, papás y mamás muy cuidadoras, excesivamente. Es entrega de amor al máximo.
-IN: ¿Qué objetivos persiguen como asociación?
-M.C: "Logros" tiene un solo objetivo específico. Soñamos con tener una residencia permanente para que vivan todos aquellos chicos en estado de orfandad, sin importar sus edades. Nos quita la vida lograr que los hogares pasajeros dejen de ser lugares para ellos, eso no tiene sentido. Y cuando llegan a cierta edad, el psiquiátrico es el lugar a donde van a parar y eso es muy triste.
Tenemos que tener una residencia donde podamos cuidarlos, tenerlos. Y enseñar a cuidarlos. Que ellos sepan que pueden ir a cualquier lado pero que a la noche tienen un lugar seguro para dormir y un plato de comida, que hoy no tienen.
Por otra parte, la asociación desea poner en práctica un centro que cuente con un equipo interdisciplinario, que atienda exclusivamente a personas con discapacidad. Que una mamá que venga del interior precisando un neurólogo para su hijo, lo tenga seguro y tenga dónde pernotar también. Además, contar con un centro de rehabilitación intensiva. Si a un niño con discapacidad se lo rehabilita de manera intensiva entre los 6 meses y 2 años de edad, privado, subvencionado o como sea, con buenos profesionales como los que tenemos en Capital pero que no le damos valor ni lugar, no voy a tener un niño con parálisis cerebral severa a los 20 años. En cambio, voy a tener un niño que tiene parálisis cerebral pero rehabilitado a temprana edad y entender que, hasta los 18 años, es mi responsabilidad y lo que no se hizo es más difícil de lograr después. ¡Hay que darle un cambio urgente a todo esto!
Actualmente, "Logros" está abierta a toda la comunidad. Tenemos 26 niños activos, pero sabemos que hay un gran número de jóvenes con discapacidad en todas partes, sin motivación ni oportunidad. La convocatoria está hecha y las puertas están abiertas.
La asociación cuenta con un periodo de pruebas, que le damos las mamás, a veces necesitamos que se conozcan. A los dos o tres días queda a la vista quién se acepta o se adapta y quiénes no. Particularmente tuvimos jóvenes que se acercaron, pero lamentablemente no congeniaron con el grupo; nosotros tenemos reglas de conductas y convivencias y a veces no las aceptan, no están acostumbrados a las reglas, ni a los papás. Son chicos que nacieron y viven en la calle. Con discapacidad y en la calle; ellos aprendieron a vivir a su manera. Tenemos el deseo de ser solidarios, pero el joven que tiene otra visión, sin contención, dolorosamente, solito se va.
-IN: ¿Las personas con discapacidad tienen mayor sensibilidad?
-M.C: Tienen la característica de distinguir cuando alguien no los acepta o no lo tienen en cuentan. Sienten las miradas extrañas y sienten cuando no pertenecen.
Como mamá vos tenés que pasar primero ciertas etapas para entender que esa personita con discapacidad también siente. ¡En el primer momento como mamá sentís tu sueño truncado cuando esperas un hijo y soñás… le haces una vida! Más cuando venís de una familia humilde y decís “le voy a dar todo lo que no tuve”, y de repente la realidad es otra, y sentís decepción de vos, de la vida, te enojas con Dios, crees que todo es injusto... Cuando vos mamá aceptás a tu hijo, descubrís que él siente como vos. Primero cuesta salir a la calle. Hoy soy feliz y puedo decir “a Juan le pasa esto”. Los niños preguntan inocentes y con palabras sencillas “¿qué le pasa que no habla?” y así, de manera sencilla, le explicás “le dolió la cabecita, no puede caminar, se enfermó, no habla. Hay que ayudarlo, cuidarlo y empujarle la silla”. Cuando superás el dolor, podes decirlo y enseñar con cariño.
-IN: ¿Cómo se acompaña a una persona con discapacidad?
-M.C: ¡Lo primero son las ganas! Cuando un gesto o cualquier cosa que hagas por un discapacitado, es obligado, no sirve. Si te nace invitarle un caramelo, aunque sepas que esa personita no puede comerlo, te lo va a recibir y se lo va a dar a su amiguito. Pero el gesto es un agradecimiento eterno. Insisto, un profesional que hace el trabajo con una persona con discapacidad guiado sólo por el instinto material de ganar dinero, no logra ningún objetivo. Es una máquina de estirar una mano. Hay que trabajar con el deseo de que ese niño pueda…que una mano logre direccionarse es un logro. Y si hay deseo, créeme que se logra.
Un día puse un anuncio en el diario que necesitaba alquilar una combi (no lo teníamos). Y no me preguntes de dónde salió ni si fue un regalo del cielo, sólo sé que un día me llamaron por teléfono me contaron que tenían un grupo de remises que trabajan para el COE, que tenían que ubicar laboralmente a esa gente y me los ceden para la asociación. El remisero que nos lleva disfruta el recorrido, disfruta desde que lo lleva a Juan subiéndole la silla y atándola, acomodando sus almohadones, bailando en el auto. Conversa con el niño que va adelante (que es sordo mudo y nadie lo entiende)… Esa persona tiene ganas. Y el disfrute es para todos. No basta con lograr una foto y vivir de mentiras. Basta con ponerle ganas y entrar en un mundo maravilloso donde todo es bueno, donde todo es amor en serio. Es el beso y el abrazo de un niño con síndrome de Down.
-IN: ¿Hay resistencia del joven a participar o de los padres?
-M.C: Son los papás. El papá que es constante con su niño sabe que nada se termina, la discapacidad cambia. Mejora o empeora, pero la va a tener toda su vida. Quién sabe que el acompañamiento debe ser hasta el último estímulo, lo lleva a las actividades y acompaña. En cambio, el que se cansó a mitad de camino y ve que su discapacidad mejoró un poquito y puede valerse por sí mismo te dicen “llévelo, llévelo nomás. Se va solito y vuelve solito”. Pero en el fondo él quiere que su mamá o su papá estén. ¡Y no están! Porque se cansaron y se resisten.
-IN: ¿Cómo se incentiva a los padres que se cansaron?
-M.C: Todo es muy personal. El papá que se cansó tiende a ser intolerante y no participa. Entonces le mando fotos y videos de lo que hace su hijo en las actividades, de lo que aprende. A veces no pueden creerlo. Y a la actividad siguiente no hay opción. ¡Tiene que ir! Y cuando no va, solo le escribo “que lástima”. Y eso duele. A la noche llega el mensaje de “¿qué tengo que llevar para la actividad?”, listo, no necesita más.
A ese papá que está cansado hay que incentivarlo. Yo aprendí porque tuve ese incentivo y tenés que compartir lo que sabes para animar a otros. El cansancio es una característica muy común en la discapacidad.
-IN: ¿Actualmente qué necesidades tiene la asociación?
-M.C: El 18 de octubre de 2021 recibimos la personería jurídica, somos oficialmente una institución. Una socia nos donó un terreno, pero necesitamos en la Capital un espacio físico que sea nuestro. Hoy compartimos un espacio cedido por la pastoral a comodato, pero no lo sentís propio porque es compartido. Lo aceptamos, lo agradecimos. Pero no es nuestro.
Necesitamos formar un equipo de profesionales que sean trabajadores y asistentes sociales y una psicóloga. Con ese equipo formalizaría los proyectos que tengo. El inconveniente es que al menos por hoy, todo tendría que ser ad honorem, no podemos pagar sueldos, todavía. Quiero pensar que hay gente que puede y quiere hacerlo.
Necesitamos maestras de apoyo especial que nos ayuden a diagramar los trabajos, sobre todo, para quienes están escolarizados.
Necesito una/un trabajador social que me ayude a formalizar el proyecto de residencia con términos técnicos, necesito el profesional, sus tecnicismos. Y dar a conocer, cuando das a conocer, sos escuchado.
-IN: ¿Recibieron acompañamiento externo?
-M.C: Existen personas que nos han ayudado muchísimo. Es el caso de Soledad Córdoba en el Consejo de Discapacidad, alguien muy especial para mí, la directora de Discapacidad, el grupo de trabajadores sociales también, el agradecimiento a ellos es extenso.
Por otra parte, hubo un grupo de políticos que le otorgaron a los chicos un plan, pero sentí mucha presión política por ello. Por ejemplo, tenía que asistir a lugares a modo de devolución y no se lo voy a permitir a nadie.
El plan era para los chicos y se lo merecen. Pero hay reglas. Si yo como político sé que los planes se cobran en el banco, que hay que retirar una tarjeta, ¿cómo hago con aquel niño que no sabe leer ni escribir? Hay que sacar turno, acompañarlo, decirle al señor de la caja que ese chico no sabe leer ni escribir y que solo ponen su nombre, hay que ir al cajero… Ellos son metódicos, pero hay que saber que con un plástico no basta. No saben que se hace con una tarjeta. Repito, las acciones inconclusas no sirven para la discapacidad.
-IN: ¿Hay incorporación laboral de personas con discapacidad?
-M.C: Hay un avance, pero es provisorio. Se están haciendo pasantías laborales con personas con discapacidad que duran como máximo 8 meses. ¿Por qué?, porque si exceden ese tiempo, las leyes laborales estipulan que tiene que tomarlos como empleados en blanco. Y no todas las empresas están capacitadas para eso. Muchas veces la discapacidad demanda una persona de acompañamiento y no todos están preparados para afrontar ese costo. En esos 8 meses van rotando de un lado a otro.
En la provincia debe haber dos casos de jóvenes que quedaron efectivos. Por otra parte, cuando quedan en blanco, pierden su pensión. Entonces el papá, si lo tiene, sabe que en ese periodo de prueba no le van a quitar la pensión, en cambio si pasa a planta y no rinde, pierde todo.
-IN: ¿Cómo se organizan las jornadas recreativas y cuáles son?
-M.C: Tenemos establecidas tres actividades básicas: Actividades físicas de deporte adaptado a cargo de la profe Rosa Cayo, (destinada por la Municipalidad, dado que utilizamos los polideportivos) Y dos profes más que se sumaron a ella que trabajan ad honorem.
Además, estamos abiertos a cualquier invitación, donde nos inviten, vamos.
Contacto: Número de teléfono: 3827-402566. Facebook: “Asociación civil interdisciplinaria "Logros" de personas con discapacidad” o María Cristina Chumbita.
Te puede Interesar
Policiales
Arte y Cultura
Deportes
Nacionales
