Juan y el sentido de la Vida

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09/12/21

Juan y el sentido de la Vida

El pronóstico de vida de Juan era de 8 años, ¿se imaginan sentada frente a cuatro médicos: neurólogo, fisiatra, pediatras y el jefe de pediatría del Hospital Rivadavia (de Buenos Aires), lo máximo que puede haber, escuchando decir mamá tenés que ser fuerte Juan se nos fue de las manos, no va a superar nada.

Por Julieta Mena

Juan convulsionaba dos horas seguidas a veces, tenía crisis de epilepsia, todo se caía, carita, manito, todo, era una gelatina. Se moría y de repente volvía. “En mi vida se cerró todo. Me decían que me quedara tranquila, que podía tener otros hijos. Nunca espere los 8 años. Cuando me quise dar cuenta mi hijo ya tenía 10. Estaba sentado, se reía, estaba sin sonda. Lo que mejor hacía era comer... Recuerdo que a veces prefería quedarme sola. Juan gritaba mucho y a la gente eso le molestaba. Optaba por la soledad y no ver malas caras. Entonces empecé a ver que él era mi compañero de vida. Conocía mis tiempos, mis grados de locura y euforia. Hoy lo llevaría a Buenos Aires solo para que los médicos lo vean.

IN: ¿Quién le enseña a la mamá a superar esa otra realidad?
M.C: Y… yo tengo una situación especial. Soy la adolescente rebelde, a los cinco años supe que era adoptada. Sufrí el abandono, no puedo juzgar, pero no sé qué pasa por la cabecita de una mamá cuando son capaces de dejar a sus hijos en manos de otras personas… Sé que tuve abuelitos que me adoptaron cuando supieron que alguien de su sangre estaba en otro lado.

Mi enojo con la vida comenzó a temprana edad, sin quererlo. Mi mamá adoptiva murió cuando yo tenía 13 años, me quedé con mi papá que era muy viejito. Tuve que cocinar e ir a la escuela, además de cuidar a mi papá. Creo que todo me fue preparando para lograr esta aceptación, con lo que me pasó con Juan. La vida misma te enseña, los golpes de la vida te hacen fuerte. Mamá me duró muy poquito, pero en ese poquito me enseñó demasiado.

IN: ¿Sentiste alguna vez que no podías más?
M.C: Un día llegué al fondo, adonde se llega cuando no das más. Cuando todo lo que haces es en vano, todo es imposible. Recorrí todos los médicos de la ciudad, le cambiaron la medicación. Pero nada parecía funcionar.

Ese día que Juan se me moría estuvo tres días sin dormir, se golpeaba su cabecita en la pared de forma repetitiva, giraba en la cama, lo sacaba de la silla. Me miraba, se reía y hacia convulsiones que no conocía. Juro que pensé “no puedo más”, mi estado ánimo era malo, muy malo. No comía, me despertaba con dolores de cabeza… si Juan cerraba los ojos, me dormía al lado de él. Necesitaba descansar. Recuerdo que eran las 8 de la tarde, ese día cerré los ojos, me agaché y dije “ya está, no me lo hagas sufrir más”. Me cansé, en ese momento me cansé. No había nadie que me entienda, porque nadie te entiende. Ahí apareció mi mamá, esa mamá que ya se había ido. Quizá era el deseo profundo de tenerla o Dios… él sabía que me hacía falta. La vi, como esos últimos días en su vida que quedan presentes en la memoria… la vi y me dijo “ya está hija, ya se va a poner bien”. No sé cuánto lloré. Cuando me di cuenta, Juan estaba durmiendo. Durmió todo un día. Encontré que Dios existe. El mismo con el que tanto me había enojada y renegado. Con él vinieron las ganas de vivir.

IN: ¿Hubo momentos claros de frustración?
M.C: Cuando todo pasa, te das cuenta que renunciaste a tus trabajos. El renunciamiento duele, sentís frustración, pero creo que eso le pasa a todo el mundo cuando no viene el hijo que vos esperabas, cuando le hiciste toda una vida y no era esa vida la que le querías dar.

Mi papá era viejito de 73 años que me esperaba cuando yo volvía de trabajar en Casa Tía para para pagar mis estudios... Él me tomaba las tareas y yo, mate con él. Papá me acompañó hasta lo último. Vi que le temblaban sus piernitas cuando lo llamé para recibir el título… Cuando nació Juan, él amaba a ese nieto. Los primeros ocho meses, Juan andaba en andador. Mi papá lo vio caminar, lo vio dar sus primeros pasos. Cuando traje a mi hijo de Buenos Aires, con su parálisis diagnosticada, a mi papá le dio un ACV y quedó sin habla. Yo les hacía fonoaudiología a los dos, comían papilla los dos. Al tiempo papá empezó a hablar y él lo estimulaba a Juan para que hable también. Juan lo miraba y se reía, y él se conformaba con eso y me decía “quizás Juan no pueda hablar, pero él entiende y tenemos que aprender a saber que dice”. Mi papá es el papá que hoy me hace falta.

Intenté conformar mi familia, lo intenté, pero un día dije ¡basta! Me fui, me separé y hoy tengo mi casa, una familia con Juan, que es mi equipo favorito. Y otra familia con un montón de niños. Nada fue fácil, es remarla todos los días. Las contenciones psicológicas también ayudan y mucho.

Dios te prepara para estas cosas. No cualquiera puede hacerlo, y si no sos capaz, Dios te prepara. Cuando vos lográs la aceptación de tu hijo con discapacidad, el mundo tiene grises oscuros, claritos… Créeme que si sos médico y ves el diagnostico de Juan, te vas a imaginar un niño postrado en la cama sin hacer nada, usando pañales con una sonda. Y vos ves a Juan y es: un niño en silla de ruedas que baila, se ríe, aplaude. A los 22 años aprendió a decir sí o no, y hace señas de agotamiento.

IN: Hoy si te dieran elegir ¿podría ser otro y no Juan?
M.C: Te cuento cómo soñé a Juan: yo me imaginaba un morocho jugador de futbol, estudioso, músico… En ese momento me acababa de recibir y tenía que regresar a Chilecito.

¿Qué tengo hoy?

Tengo al morocho más hermoso de mi vida en su silla de ruedas. Juan por la mañana, la tarde y la noche. Juan y todos los que hoy me dicen mamá. Porque existe Matías, que tiene síndrome de Down y me llama por teléfono. Leo, que quedó sin mamá y sin papá y sueña con una casa grande donde vivamos todos juntos y que yo sea su mamá. Brenda, que dice “quiquina vamos a vivir todos en una casa grande y vos vas a ser nuestra mamá”.

Pero como Juan no hay dos. Es mi equipo perfecto, con el que disfruto de decirle “mamá quiere dormir, hacé silencio” y aplaude. El mismo al que le digo “aguántame ya te levanto” y me hace señas de “¿y, a qué hora?

” El que se enoja cuando lo afeito, pero sonríe cuando le explico que así, afeitado, queda más bonito.

Ciertamente no me imagino la vida sin Juan, pero que sé que en algún momento se me va a ir. Entonces, tengo que hacer muchas cosas para que su vida valga la pena. Hoy miro las fotos y él está primero siempre. Con él siento que hoy mi vida tiene sentido a todas las vidas.

Hoy sé que juan está, pero que no va a estar… Y tengo que seguir. Pero si yo sigo tiene que valer la pena todo incluso mis renunciamientos. Cómo mamás nos planteamos “prefiero que él se vaya antes, porque si yo me voy primero ¿quién lo cuida?

” Y no solo a Juan, a todos los que quedan. Si me voy antes, tengo que preparar a alguien para que se quede y cuide su condición. Hay que darle sentido.