Según estadísticas internacionales, unas 350 millones de personas en el mundo viven con alguna Epof, mientras que un 50 por ciento de ellas aparecen en la niñez..

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Especialistas en patologías infrecuentes propusieron este miércoles ampliar de seis a 30 el número de estudios a los recién nacidos para detectar enfermedades raras y elaborar un registro nacional de esas afecciones.

"Las propuestas fueron plasmadas en un documento, y ahora esperamos ser convocados a una mesa de trabajo de la que participen el Ministerio de Salud, médicos, sociedades científicas, prestadores, la industria y asociaciones de pacientes", dijo Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).

Escati Peñaloza consideró que "también se debería elaborar un registro nacional de Epof, que incluya un listado de las patologías que engloba esa categoría".

 

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