Crean el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes
Según explicó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes el registro "será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores".
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció hoy la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país.
"El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores", explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.
Castellano convocó "a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo" a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar.
La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015.