Madre de dos hijos con Asperger relató su experiencia
El Día Internacional del Síndrome de Asperger se celebra el 18 de febrero para sensibilizar a la población sobre un síndrome considerado dentro del espectro autista. Paola Gómez es empleada y ayudante terapéutica. Conoce de cerca el Síndrome de Asperger y Autismo, ya que dos de sus tres hijos padecen esta condición..
Gómez en diálogo con El Independiente compartió sus experiencias como mamá de dos hijos que tienen este trastorno y explicó la importancia de la familia, el amor y el acompañamiento.
“Lucas de 14 años autista y Tomás de 11 tiene la condición de Asperger. En el caso de Lucas, pasó de ser un chico no verbal a pasar a tercer año de la Polivalente de Arte con muchos avances, lo cual nos da mucha alegría y nos motiva a seguir acompañándolo”, explicó la orgullosa mamá.
Agregó que “las dos patologías tanto el Asperger como el autismo son muy similares, no hay muchas diferencias, porque las dos cumplen las mismas características tales como trastornos en la interacción social, en la comunicación, pero se dan en diferentes maneras”.
“Por ejemplo en el autismo hay falta del lenguaje verbal pero hay también un interés de querer comunicarse, ya sea señalando o mirando. En el caso de Asperger está la misma característica pero no en la falta de lo verbal sino en la demora para comunicar. En el Asperger el lenguaje hablado es muy rico, pero para la edad que tienen los chicos sigue siendo inapropiado. Hablan de cosas que tienen conocimiento que a esa edad no lo podrían saber, expresan palabras bien dichas, tienen un tono de las expresiones que es el lenguaje neutro”, informó la madre.
Continuando con las descripciones, Gómez mencionó que “otra de las características parecidas es que son muy estructurados, anticipados, no les gustan los cambios repentinos de las cosas, los cambios bruscos, no tienen mucha interacción social, hablan de sus intereses, por ahí si le preguntas cómo le fue en la escuela te responden con una lección sobre los dinosaurios”.
Al respecto la mamá aseguro que “lo que más me costó como mamá en el caso del diagnóstico de mi primer hijo, es que nosotros sabíamos que algo pasaba, pero queríamos saber cómo se llamaba lo que tenía y qué teníamos que hacer. En el segundo caso, sospechábamos, notamos las características desde muy pequeño, pero teníamos la esperanza de que nos dijeran que no padecía este síndrome”.
“Me costó el entender y el aceptar, porque uno lo ve a su hijo con un desarrollo normal hasta el año y medio y luego lo ves retroceder. Eso cuesta mucho, como papás hemos viajado mucho, hicimos cursos, capacitaciones todo para comprender el por qué que aun no lo sabemos, pero lo aceptamos”, dijo.
Además indicó que “aprendimos a no someter a nuestros hijos a sociabilizar, nos decían su hijo necesita más relación social, y lo llevábamos a clases de natación, tenis, lo que sea para que se relacionara con los chicos de su edad, pero con los años aprendimos que en realidad ellos más allá de su condición no es malo lo que les pasa, sino que somos nosotros los que no entendemos lo que les pasa. En el caso de Tomás, él nos ayudó mucho, porque fue la voz de él y de su hermano que nos comunicó que no querían ir a natación o hacer ciertas actividades, ahí empezamos a ver su conducta y entenderla, porque a través de esa conducta es la forma que ellos se pueden comunicar”.
La familia
“Hay que aceptar, comprender y ayudar, esa es la única fórmula que tenemos para seguir adelante y ahí les puedo asegurar que la familia cumple un rol fundamental, más que un terapeuta, es la familia la que debe ayudar a su hijo a salir adelante. Lucas tiene problemas de lenguaje, no se expresa bien, pragmáticamente no habla bien, no ubica bien los artículos con los sustantivos, no arma bien las frases, pero se comunica mejor que su hermano. El más chico tiene Asperger, tiene un vocabulario más amplio y habla perfectamente Es decir que hablar y comunicar no es lo mismo. La familia es el pilar, es lo que más aporta para ayudar a los chicos, no es ni el terapeuta, ni el neurólogo, ni el pediatra. La familia es el sostén para que esa persona pueda avanzar y crecer socialmente.
Prejuicios y discriminación
Consultada sobre situaciones de exclusión con sus hijos, la mamá indicó que “no hemos vivido discriminación directamente con nuestros hijos. Hemos observado situaciones de burlas en un parque, en la plaza o en la escuela, pero lo supimos afrontar partiendo de que si a ellos eso no los afecta no nos hacíamos cargo de nada, si a ellos no les afecta a nosotros tampoco. Es decir que se puede hablar, no hay que tomarlo con bronca ni ponerse a la altura de quienes hacen burla sino explicarles la situación que viven estos chicos para que lo puedan entender”.
Al finalizar, Gómez hizo extensivo sus saludos a aquellas familias que viven situaciones similares con hijos que tienen este tipo de patologías, “esta es una etapa en que como padres debemos cruzar y pasar. Hay que avanzar siempre para adelante principalmente por nuestros hijos porque nos necesitan, no hay que bajar los brazos nunca. Hay que capacitarse, estudiar y aprender un poco más sobre técnicas que puedan ayudar a nuestros hijos a salir adelante”, concluyó la mamá.
(Imagen: La familia tiene como símbolo una pulsera con una pieza de rompecabezas que representa a la familia, la comunidad y los profesionales como partes de la intervención de este trastorno).