Por motivo de haberse conmemorase el Día Internacional de las Cardiopatías Congénita, la Asociación Corones Unidos La Rioja, realizará este viernes 16, a las 18:30, en la explanada municipal de Sanagasta la jornada de concientización Haciendo visible lo invisible..
En una visita a EL INDEPENDIENTE, Magdalena Azcurra y Gabriela Antuña, integrantes de la asociación “Corazones Unidos La Rioja”, anunciaron que este viernes 16, a partir de las 18:30, tendrá lugar la jornada de concientización sobre cardiopatías congénitas, en el marco del día internacional que se celebró el 14 de febrero.
Antuña contó que la jornada se denomina “Hacer visible lo invisible”, y habrá stands a cargo de diferentes entidades de la Provincia que fueron invitadas especialmente para la jornada que será destinada a la comunidad, de interacción y con actividades recreativas para los niños.
Agregó que se enseñará nociones de animación y reanimación cardiopulmonar para niños y para adultos, dos médicas realizarán a las embarazadas ecocardiogramas, entre otras actividades variadas que habrá para sumarse a participar y “hacer visible lo invisible”.
Por su parte, Azcurra explicó que eligieron Sanagasta, “porque la idea nuestra que desde el año pasado la venimos trabajando, es un poco que Capital sentimos que la idea ya estaba instalada y queremos empezar a recorrer el interior y visibilizar esta problemática para que los embarazos se controlen y puedan tomar conciencia respecto al estudio obligatorio, el ecocardiograma fetal, que lo tienen que realizar todas las embarazadas de La Rioja, establecido por la ley 9.603”.
Azcurra contó que ya realizaron jornadas “en Tama, en Chepes el año pasado y la idea de hacerlo en Sanagasta era también un poco federalizar la información y poder llegar a todo el interior de la Provincia difundiendo este estudio”. Durante todo el año tienen previsto realizar actividades, el próximo viaje será Aimogasta y Chamical.
Corazones Unidos
Corazones Unidos es una asociación que agrupa a madres y padres con hijos con cardiopatías, “cuyos hijos han nacido con una cardiopatía, la gran mayoría sin diagnosticar. Sabemos que un diagnóstico precoz da mejores chances a los niños de nacer en un lugar adecuado para este tipo de cardiopatías y darles más expectativas”, añadió Azcurra.
Y destacó que desde que se sancionó la ley “venimos difundiendo y toda la comunidad ayuda a difundirlo, lo que hemos evidenciado no es un mayor diagnóstico de casos sino que hay una mayor detección. La cantidad de casos no ha variado en cuanto a niños nacidos con una cardiopatía, sino que se detecta. En el interior, en los últimos meses se han detectado nacimientos con cardiopatías severas que requieren cirugías en las primeras horas de vida y eso genera una urgencia que por ahí hace que el riesgo pueda ser más alto”.
Por, ello remarcó que desde la asociación se trabaja en difundir la importancia del diagnóstico precoz entre la semana 18 y 22 del embarazo. “El estudio se hace en el sector público, en el Hospital de la Madre y el Niño, y en el sector privado también”.
Ley nacional
Azcurra manifestó que también como Corazones Unidos, “formamos parte de un movimiento nacional que se llama `Apoyo Ley Cardio´, que es una entidad que reúne a todas las asociaciones de padres de todo el país, y estamos con un proyecto de ley que está en Diputados, con aprobación de despacho de la Comisión de Salud y falta un despacho de la Comisión de Hacienda, para que pueda pasar al recinto. Es una ley que se trabajó en conjunto con la diputada Silvina Frana de Santa Fe, que es madre de un hijo cardiópata y la diputada Teresita Madera en su momento”.
La abogada precisó que es la segunda vez que pierde estado legislativo el proyecto, “desconocemos los motivos, pero sabemos que son económicos, motivo por el cual aprovechamos de visibilizar a nivel país y convocar a los legisladores nacionales para que pongan voluntad para aprobarla, porque eso generaría un plan de protección integral que activaría todos los mecanismos internos, de los hospitales públicos y de fondos para solucionar este tipo de problemas”.
Azcurra indicó que son cirugías “muy caras que requieren una protección no solamente de la cirugía sino del grupo familiar, todo lo que tiene que ver con lo social y lo psicológico de la familia: del niño, los hermanos, es complejo y es multidisciplinario”.
¿Qué son las cardiopatía congénita?
Las cardiopatías congénitas son problemas en la estructura y funcionamiento del corazón debido a un desarrollo anormal del mismo antes de nacer. Congénito se refiere a algo que ya está presente al momento de nacer.
La cardiopatía congénita es la anomalía congénita más común y la primera causa de muerte en el primer año de vida. Muchos de los defectos producidos necesitan de un seguimiento cuidadoso a lo largo de la vida; algunos se curan y otros necesitan de un tratamiento.
La mayoría de las cardiopatías congénitas se presentan como un defecto aislado sin asociación con otras enfermedades. También pueden ser parte de diversos síndromes genéticos y cromosómicos (como el síndrome de Down).
Uno de cada cien recién nacidos presenta alguna cardiopatía congénita, es decir, una malformación del corazón que se produce durante la vida fetal. En la Argentina, nacen al año unos 7 mil niños y niñas con esta patología.
Alrededor del 50 por ciento de estos niños requieren cirugía en el primer año de vida y dos terceras partes son solucionables con diagnostico oportuno y tratamiento.